page-header

C come Conoscenza e Competenza

Oncoematologia pediatrica: viaggio nel percorso di cura

Nel nostro Settembre d’oro 2022 (settembre è il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione verso le patologie oncologiche in età pediatrica) abbiamo lavorato al progetto ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA: VIAGGIO NEL PERCORSO DI CURA per dare sostanza alle parole “Conoscenza” e “Competenza”.

Il nostro progetto illumina, punta i riflettori, sul mondo dell’oncoematologia pediatrica, facendo conoscere gran parte delle professionalità che la sanità mette in campo in tutto il percorso di cura del bambino: dal momento dell’evidenza del problema di salute, alla diagnosi ed alla cura.

Lo strumento che abbiamo scelto è quello delle video interviste: chiacchierata dopo chiacchierata, faremo un viaggio di “conoscenza” di un mondo di “competenze” che si vede poco, ma c’è.

Viaggio nel percorso di cura

Tappa 1. Nella CAPRETTI
Presidente Noi per Loro odv

“…è una storia, una storia che si vede poco. È la storia dei professionisti che sono coinvolti nel percorso di accesso, diagnosi e cura in oncoematologia pediatrica. Vogliamo mettere in luce le competenze, le conoscenze e le emozioni che mettono quotidianamente in campo…”

Tappa 2. Patrizia BERTOLINI
Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Si è creata una rete internazionale questo permette di avere dei laboratori centralizzati a cui confluiscono campioni ed immagini da tutta la rete, per cui pur essendo malattie rare, i team di questi laboratori vedono talmente tanti casi che possono dare certezza ad una diagnosi…”

Tappa 3. Maria Luisa ZOU
Responsabile infermieristico UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…noi siamo lì anche per giocare e scherzare, anche per organizzare feste e commedie a Natale. Facciamo in modo che si dimentichino, almeno per un po’, di essere in ospedale…”

Tappa 4. Elena BARILE
Infermiera Day hospital UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Nei reparti pediatrici il bambino non è mai da solo. È necessario trovare la chiave per approcciarsi ad ogni bambino ed ai suoi genitori. È necessario lavorare con due pazienti; guadagnare la fiducia del genitore, se il genitore è tranquillo anche il bambino è tranquillo…”

Tappa 5. Margherita ACCARDI
Infermiera Degenza UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…la notte è il tempo per raccogliere lo sfogo dei genitori e a Carnevale ci si traveste da principesse come quando si era bambine..”

Tappa 6. Daniela TUZZOLINO
Operatore Socio-sanitario UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…il personale, nel periodo del ricovero, fa parte della famiglia del paziente…”

Tappa 7. Ilaria FONTANILI
Clinical Data Manager UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…in oncologia pediatrica c’è la continua necessità di farmaci specifici per il trattamento delle neoplasie infantili… il mio ruolo è fondamentale per organizzare tutti gli attori coinvolti nella ricerca, per affrontare tutti i passaggi burocratici e per controllare gli standard etici e di qualità della ricerca…”

Tappa 8. Federica SOLARI
Psicologa e psicoterapeuta UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…la figura dello psicologo come parte integrante dell’equipe sanitaria significa attenzione all’emotività del paziente e della sua famiglia e curare la relazione fra bambino, famiglia e operatori…”

Partecipa all’intervista Elena Fantini, una mamma del Reparto

Tappa 9. Icilio DODI
Direttore UOC Pediatria Generale e d’Urgenza
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Quella con il Reparto di Oncologia Pediatrica è una collaborazione che inizia in Pronto soccorso e prosegue a seconda delle necessità del paziente, per tutto il periodo del ricovero…”

Tappa 10. Giuseppina NICOSIA
Coordinatore infermieristico UOC Pediatria Generale e d’Urgenza
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Noi professionisti non ci abitueremo mai ad avere a che fare con diagnosi oncologiche… Era la Vigilia di Natale, il problema di salute del bambino si è rivelato essere di tipo oncologico, tutti noi che eravamo di turno abbiamo fatto Famiglia insieme a loro…”

Tappa 11. Claudia MARCATILI
Coordinatore infermieristico Degenza comune Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Lavoriamo affinché un infermiere che conosce un paziente e la sua famiglia resti al loro fianco per tutto il percorso… che abbia le conoscenze e le competenza per seguire il suo paziente, anche quando si rendono necessarie cure palliative…”

Tappa 12. Chiara GELMENTTI
Pediatra di libera scelta

“…la nostra attività è soprattutto di tipo preventivo: prendiamo in carico i bambini nel primo anno di vita e li lasciamo quattordicenni…”

Tappa 13. Ermanno GIOMBELLI
Direttore Struttura Complessa di Neurochirurgia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Da giovane dicevo sempre che non mi sarei mai occupato di bambini, poi ho incontrato i colleghi del Reparto di Oncoematologia Pediatrica di Parma e alla fine devo dire a loro grazie perché i bambini mi hanno fatto crescere…”

Tappa 14. Enrico SESENNA
Direttore Struttura Complessa Maxillo-facciale
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Le patologie oncologiche pediatriche che ci riguardano richiedono una terapia che non è solo chirurgica, ma anche chemioterapica per esempio; da qui la necessità di integrare la nostra attività con quella dei colleghi oncologi, questo non accade necessariamente con pazienti adulti…”

Tappa 15. Sabrina BONOMINI
Biologa Struttura Complessa di Ematologia e Centro trapianti midollo osseo
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…C’è distanza fra il mio laboratorio e l’Ospedale dei Bambini, noi i pazienti non li incontriamo mai, tuttavia lo scambio di informazione con i medici è intenso dall’inizio alla fine, dalla diagnosi al follow-up…”

Tappa 16. Lorenzo BERTOLINI
Medico radiologo pediatrico Struttura complessa di Scienze radiologiche
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Quanto più la nostra diagnosi, supportata dalla tecnologia più avanzata è precisa, tanto più per gli oncologi il percorso di cura risulta lineare e chiaro…”

Tappa 17. Francesca ORMITTI
Medico neuroradiologo pediatrico Struttura complessa di Neuroradiologia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…abbiamo un ruolo importante anche in follow-up del paziente, in particolare per i tumori maligni, seguiamo il paziente nel tempo attraverso risonanze seriate finché, speriamo, viene dichiarato guarito…”