C come Conoscenza e Competenza

Oncoematologia pediatrica: viaggio nel percorso di cura. Un viaggio di conoscenza di un mondo di competenze

Nel nostro Settembre d’oro 2022 (settembre è il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione verso le patologie oncologiche in età pediatrica) abbiamo lavorato al progetto ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA: VIAGGIO NEL PERCORSO DI CURA per dare sostanza alle parole “Conoscenza” e “Competenza”.

Il nostro progetto illumina, punta i riflettori, sul mondo dell’oncoematologia pediatrica, facendo conoscere gran parte delle professionalità che la sanità mette in campo in tutto il percorso di cura del bambino: dal momento dell’evidenza del problema di salute, alla diagnosi ed alla cura.

Lo strumento che abbiamo scelto è quello delle video interviste: chiacchierata dopo chiacchierata, faremo un viaggio di “conoscenza” di un mondo di “competenze” che si vede poco, ma c’è.

Viaggio nel percorso di cura

Tappa 1. Nella CAPRETTI
Presidente Noi per Loro odv

“…è una storia, una storia che si vede poco. È la storia dei professionisti che sono coinvolti nel percorso di accesso, diagnosi e cura in oncoematologia pediatrica. Vogliamo mettere in luce le competenze, le conoscenze e le emozioni che mettono quotidianamente in campo…”

Tappa 2. Patrizia BERTOLINI
Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Si è creata una rete internazionale questo permette di avere dei laboratori centralizzati a cui confluiscono campioni ed immagini da tutta la rete, per cui pur essendo malattie rare, i team di questi laboratori vedono talmente tanti casi che possono dare certezza ad una diagnosi…”

Tappa 3. Maria Luisa ZOU
Responsabile infermieristico UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…noi siamo lì anche per giocare e scherzare, anche per organizzare feste e commedie a Natale. Facciamo in modo che si dimentichino, almeno per un po’, di essere in ospedale…”

Tappa 4. Elena BARILE
Infermiera Day hospital UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Nei reparti pediatrici il bambino non è mai da solo. È necessario trovare la chiave per approcciarsi ad ogni bambino ed ai suoi genitori. È necessario lavorare con due pazienti; guadagnare la fiducia del genitore, se il genitore è tranquillo anche il bambino è tranquillo…”

Tappa 5. Margherita ACCARDI
Infermiera Degenza UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…la notte è il tempo per raccogliere lo sfogo dei genitori e a Carnevale ci si traveste da principesse come quando si era bambine..”

Tappa 6. Daniela TUZZOLINO
Operatore Socio-sanitario UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…il personale, nel periodo del ricovero, fa parte della famiglia del paziente…”

Tappa 7. Ilaria FONTANILI
Clinical Data Manager UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…in oncologia pediatrica c’è la continua necessità di farmaci specifici per il trattamento delle neoplasie infantili… il mio ruolo è fondamentale per organizzare tutti gli attori coinvolti nella ricerca, per affrontare tutti i passaggi burocratici e per controllare gli standard etici e di qualità della ricerca…”

Tappa 8. Federica SOLARI
Psicologa e psicoterapeuta UOC Oncoematologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…la figura dello psicologo come parte integrante dell’equipe sanitaria significa attenzione all’emotività del paziente e della sua famiglia e curare la relazione fra bambino, famiglia e operatori…”

Partecipa all’intervista Elena Fantini, una mamma del Reparto

Tappa 9. Icilio DODI
Direttore UOC Pediatria Generale e d’Urgenza
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Quella con il Reparto di Oncologia Pediatrica è una collaborazione che inizia in Pronto soccorso e prosegue a seconda delle necessità del paziente, per tutto il periodo del ricovero…”

Tappa 10. Giuseppina NICOSIA
Coordinatore infermieristico UOC Pediatria Generale e d’Urgenza
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Noi professionisti non ci abitueremo mai ad avere a che fare con diagnosi oncologiche… Era la Vigilia di Natale, il problema di salute del bambino si è rivelato essere di tipo oncologico, tutti noi che eravamo di turno abbiamo fatto Famiglia insieme a loro…”

Tappa 11. Claudia MARCATILI
Coordinatore infermieristico Degenza comune Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Lavoriamo affinché un infermiere che conosce un paziente e la sua famiglia resti al loro fianco per tutto il percorso… che abbia le conoscenze e le competenza per seguire il suo paziente, anche quando si rendono necessarie cure palliative…”

Tappa 12. Chiara GELMENTTI
Pediatra di libera scelta

“…la nostra attività è soprattutto di tipo preventivo: prendiamo in carico i bambini nel primo anno di vita e li lasciamo quattordicenni…”

Tappa 13. Ermanno GIOMBELLI
Direttore Struttura Complessa di Neurochirurgia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Da giovane dicevo sempre che non mi sarei mai occupato di bambini, poi ho incontrato i colleghi del Reparto di Oncoematologia Pediatrica di Parma e alla fine devo dire a loro grazie perché i bambini mi hanno fatto crescere…”

Tappa 14. Enrico SESENNA
Direttore Struttura Complessa Maxillo-facciale
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Le patologie oncologiche pediatriche che ci riguardano richiedono una terapia che non è solo chirurgica, ma anche chemioterapica per esempio; da qui la necessità di integrare la nostra attività con quella dei colleghi oncologi, questo non accade necessariamente con pazienti adulti…”

Tappa 15. Sabrina BONOMINI
Biologa Struttura Complessa di Ematologia e Centro trapianti midollo osseo
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…C’è distanza fra il mio laboratorio e l’Ospedale dei Bambini, noi i pazienti non li incontriamo mai, tuttavia lo scambio di informazione con i medici è intenso dall’inizio alla fine, dalla diagnosi al follow-up…”

Tappa 16. Lorenzo BERTOLINI
Medico radiologo pediatrico Struttura complessa di Scienze radiologiche
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Quanto più la nostra diagnosi, supportata dalla tecnologia più avanzata è precisa, tanto più per gli oncologi il percorso di cura risulta lineare e chiaro…”

Tappa 17. Francesca ORMITTI
Medico neuroradiologo pediatrico Struttura complessa di Neuroradiologia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…abbiamo un ruolo importante anche in follow-up del paziente, in particolare per i tumori maligni, seguiamo il paziente nel tempo attraverso risonanze seriate finché, speriamo, viene dichiarato guarito…”

Tappa 18. Livia RUFFINI
Direttore Struttura complessa di Medicina Nucleare
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…possiamo scegliere il radiofarmaco da somministrare in base alla storia clinica del paziente, ogni paziente è diverso dall’altro, per cui produciamo quel radiofarmaco per quel paziente immediatamente prima della somministrazione…”

Partecipa all’intervista la dott.ssa Chiara Lazzara, capotecnico di Medicina Nucleare

Tappa 19. Bertrand TCHANA
Responsabile Struttura semplice di Cardiologia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…gran parte delle terapie oncologiche hanno un forte impatto sul cuore del bambino. Sono pazienti che seguiamo anche a lungo termine…”

Tappa 20. Domenico CORRADI
Docente ordinario di Anatomia patologica
Università degli Studi di Parma

“…In oncologia pediatrica, il referto anatomopatologico, insieme alla clinica, è il punto di inizio di quello che sarà l’organizzazione del percorsa di cura del bambino…”

Tappa 21. Giovanni CASADIO
Medico chirurgo Struttura complessa di Chirurgia Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Negli anni abbiamo applicato tecniche di chirurgia mininvasiva ad un numero sempre maggiore di tipologie di tumori solidi, queste tecniche producono meno stress al bambino, un recupero più rapido e meno dolore al paziente…”

Tappa 22. Maurizio SOLI
Direttore Struttura complessa di Immunoematologia e trasfusionale
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…i bambini hanno necessità più specifiche degli adulti, anche nella produzione degli emocomponenti dedicata all’oncologia pediatrica. Ad esempio i globuli rossi vanno trasfusi giovani, spesso bisogna ricorrere a processi di filtrazione per eliminare i globuli bianchi e all’irradiazione delle sacche di sangue per evitare complicazioni immunologiche nel paziente…”

Tappa 23. Nunziata D’ABBIERO
Direttore Struttura complessa di Radioterapia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…Curando i bambini abbiamo imparato a curare meglio gli adulti, siamo migliorati dell’approccio al paziente e nella qualità della cura…”

Partecipano all’intervista la dr.ssa Claudia Grondelli e il dr. Francesco Salaroli medici dello staff di Radioterapia.

Tappa 24. Solange RISOLO
Medico anestesista animatore Struttura complessa di 1ª Anestesia Rianimazione
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…L’iter dei bambini oncologici è lungo ed articolato, noi interveniamo sin dalla fase diagnostica… I bambini infatti si devono sottoporre ad esami diagnostici lunghi, a test invasivi e dolorosi, ad interventi chirurgici per tutto il percorso di cura. Tutte queste procedure richiedono sedazione o anestesia locale o totale…”

Tappa 25. Silvia PIZZI
Direttore Struttura complessa di Odontostomatologia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…per i pazienti di oncologia pediatrica le malattie del cavo orale come la carie o la fisiologica caduta dei denti decidui possono, in certe fasi delle terapie, rappresentare delle criticità, possono portare ad infezioni severe per esempio…”

Tappa 26. Annamaria SALGHETTI
Responsabile Ambulatorio Medicina riabilitativa pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

“…in un caso particolarmente grave di un piccolo paziente abbiamo dato gli strumenti necessari ai genitori e al bambino per riconnettersi, e così siamo arrivati ad oggi con il ritorno a scuola, a calcio…”